Leven met Lichen Sclerosus: Het verhaal van Amy

LS, ook wel bekend als Lichen Scleroses, is een chronische huidziekte die zich voornamelijk manifesteert rond de geslachtsdelen. De symptomen zijn onder andere branderigheid, schilferigheid, jeuk, en in ernstigere gevallen zelfs open wonden, blaren en bloedingen. Deze aandoening kan leiden tot littekenvorming en vergroeiingen, wat het probleem nog pijnlijker en complexer maakt. Helaas rust er een groot taboe op deze aandoening, waardoor veel mensen in stilte lijden. Amy deelt haar persoonlijke verhaal om het bewustzijn over LS te vergroten.

De eerste tekenen van LS

Amy herinnert zich dat ze als jong meisje, nog voordat ze ongesteld werd, vaak last had van schimmelinfecties en blaasontstekingen. Ze had constant jeuk en ervaarde veel ongemak. Deze klachten werden erger toen ze haar menstruatie kreeg. "Toen ik seks begon te hebben, merkte ik dat er iets niet goed was. Ik scheurde uit en bloedde eigenlijk altijd tijdens seks, wat vaak gepaard ging met schimmelinfecties," vertelt Amy.

De lange weg naar een diagnose

Helaas kreeg Amy pas anderhalf jaar geleden de diagnose LS, na een lange en moeilijke weg. "Ik zat als kind al vaak bij de dokter en kreeg telkens weer een zalfje mee naar huis. Toen ik eenmaal seks begon te hebben, werd mijn klachten afgeschreven als gevolg van seksueel misbruik dat ik had meegemaakt van mijn dertiende tot mijn vijftiende," legt Amy uit. "Het werd nooit echt serieus genomen totdat ik een slecht uitstrijkje kreeg en naar de gynaecoloog moest. Bij het controle-uitstrijkje na een operatie ontdekte de gynaecoloog witte vlekken en gaf hij aan dat ik waarschijnlijk een huidaandoening had."

Dagelijkse strijd en de impact op het leven

De symptomen van LS hebben een grote impact op Amy's dagelijks leven. "Mijn vulva brandt als ik op de fiets zit of een strakke broek aan heb. Als ik op stoelen zit die niet indeuken, voelt het ook niet fijn en brandt het heel erg," zegt Amy. Ze ontdekte pas dat deze klachten niet normaal waren toen ze zich in LS verdiepte. "Ik dacht altijd dat elke vrouw dit ervaarde, maar dat bleek niet zo te zijn."

Amy benadrukt dat de kennis over LS onder huisartsen vaak tekortschiet. "Mijn moeder is doktersassistente en zij ziet nu pas hoeveel vrouwen binnenkomen met klachten die mogelijk LS zijn, maar die vaak niet herkend worden door de huisarts."

Behandeling en verlichting van klachten

Amy behandelt haar LS met een combinatie van hormoonzalf en vette zalf. "Ik gebruik de hormoonzalf drie dagen achter elkaar en de rest van de dagen smeer ik met vette zalf. Dit helpt om de klachten te verlichten en zorgt ervoor dat alles wat soepeler aanvoelt," legt Amy uit. Hoewel hormoonzalf niet altijd populair is vanwege de mogelijke bijwerkingen, merkt Amy wel dat het haar klachten onder controle houdt.

Leven met LS: Seksualiteit en relaties

De invloed van LS op Amy's seksleven is groot. "Ik heb al vijf jaar geen penetratie gehad omdat ik telkens uitscheur en bloed. Maar ik denk dat met veel geduld, tijd, begrip en veel glijmiddel het mogelijk zou moeten zijn," zegt Amy. Ze benadrukt dat bij LS het beste glijmiddel op oliebasis gebruikt kan worden, omdat andere soorten vaak uitdrogen.

Advies voor anderen met LS

Amy adviseert vrouwen die vermoeden dat ze LS hebben om naar de huisarts te gaan en een verwijzing naar de gynaecoloog te vragen. "Laat de huisarts niet de diagnose stellen, want de kennis over LS is vaak te beperkt. Een gynaecoloog of vulvapoli heeft meer expertise."

Wasbaar maandverband als verlichtende factor

Naast de medische behandelingen, gebruikt Amy ook producten van LottePads. "Ik slik de pil door vanwege endometriose, dus ik heb het maandverband nog niet tijdens mijn menstruatie gebruikt. Maar als mijn LS actiever is of als ik een strakke broek aan heb, gebruik ik ze wel. Het geeft meer demping en werkt als een kussentje, zonder de broeiende effecten van wegwerpmaandverbanden."

Amy benadrukt het belang van goede producten en kennis over LS om de klachten te verlichten en het taboe te doorbreken. "Het is cruciaal dat vrouwen weten dat ze niet alleen zijn en dat er oplossingen zijn die hun leven kunnen verbeteren."